Kun hanskat meinaa mennä tiskiin. Jatkuvaa todistelua sekä selvittelyä, stressi sekä turhautuminen voimistuu. Tätäkö tämä tulee olemaan lopun elämän?

Välillä tulee hetkiä kun tekisi heittää hanskat tiskiin ja ilmoittaa että antaa olla. Antaa olla kirjaimellisesti siis luovuttaa kaikkien asioiden suhteen.

Tämä iskee varsinkin silloin kun joutuu jollekin taholle rautalangasta vääntämään, vaikka hyvin tietävät mikä tilanne oikeasti on. Oli taho sitten mikä hyvänsä iskee se pieni epätoivo taasko sitä joutuu todistelemaan omaa vointiaan jollekin. Kun on pitkän pätkän laittanut saa vastaukseksi usein ”oi olen pahoillani tilanteestasi, en tiennyt sen olevan tällainen ", vaikka kaikista näistä asioista olisi ollut puhe palaverissa tms. jotka myös on kirjattu ylös. Nyt seuraavaksi heitetään liuta epäilyjä ilmaan. Koski ne sitten minua välillisesti tai välittömästi alan oikeasti väsymään tähän ainaiseen todisteluu sekä selvitysten antamiseen. Haen kaikkia palveluita minimi määrää, vain sen minkä tarvitsen sekä millä tulen toimeen. Jo näidenkin hakemiseen on suuri kynnys sillä en aluksi halunnut mitään, sillä se oli leimaavaa sekä halusin pärjätä ilman mitään apuja. Se ei vain onnistunut ja oli pakko myöntää tosiasiat myös itse, läheiset olivat näistä puhuneet jo ties miten pitkään ilmoitin aina vain "katsotaan sitä sitten kun tulee ajankohtaiseski." Vaikka kaikki nämä olivat parhaillaan ajankohtaisia itselle ne kuitenkin oli suuria mörköjä sekä merkitsi jotain sellaista mistä ei ole paluuta. Aluksi hain alle sen mikä on vammaispalvelulaissa määrittelty minimiksi. Päätin että pärjään sillä enkä halua pyytää yhtään enempää mitä saatan tarvita. No 10 tuntia avustusta sekä 10 taksimatkaa ei nyt ole kovinkaan paljoa, joten tarve kasvoi vajaassa vuodessa oikeasti isommaksi. Mutta koska olin itse tuon hakenut päätin etten vielä pyydä korotusta. Reilun vuoden jälkeen iski pieni pakko vasta kun oli oikeasti otettava yhteys ja pyydettävä korotusta. Tuolloin palaveri järjestettiin johon mentiinkin äidin kanssa, ja kaikki päivitettiin. Oma tilanne ei nyt mitenkään ihanteellinen ole, ja rehellisesti sanottuna valitsisin mielummin elämän ilman heidän palveluita sekä ilman vammaa kuin sen että on riippuvainen 28vuoden iässä toisesta ihmisestä, kun olet jo kerran päässyt itsenäistymään sekä elämään omillasi, se kaikki vietiin kuin matto jalkojen alta. Nyt sitä pääsee vielä todistelemaan jos jotakin asiaa mikä on omasta mielestäni väärin. Kuitenkin lopputulos oli se että pahoitellaan ja ilmoitetaan kaiken olevan ok. Kuitenkin sitä ennen on minut saatu hermoraunion partaalle , miettien mitä nyt olen tehnyt väärin, olenko sittenkin unohtanut taas jotain. Ymmärrän hyvin että asioita seurataan, en kuitenkaan ymmärrä pilkun viilausta. Sitä että keskitytään johonkin tuntilistan kirjauksiin, siihen että kaikki tapahtuu pääosin iltaisin, viikonloppuisin, eikä arki aamuisin tai päivisin ole juuri koskaan (poikkeuksena lääkäri tms. käynti joka on aamu aikaan. Tällöin on avustus merkintä myös aamussa) mitään näihin josta oli myös sovittu palaverissa jotka myös on kirjattu ylös. Näistä kuitenkin saatiin nyt niin kova haloo että ”uhattiin” jo avustajan vaihdolla sekä palveluntarpeen kartoituksella. Kun olin tämän kirjauksen selittänyt sekä kertonut kokonaan avustajan tehtävän kuvauksen, oman voinnin, sen että en ole hereillä useinkaan aamulla enkä päivällä joten mitä teen siihen aikaan avustajalla. Minua vartenhan hän on. Nukkuessahan en häntä nyt tarvitse sen osaan hoitaa itse. Mitä tulee viikonlopun tunteihin sain selvittää sen että käyn joka ikinen sunnuntai ilta kaupassa, sillä tuolloin siellä ei ole ihmisiä niin paljoa kuin muutoin. Tönimiset ym. on siis minimoitu, kun taas lauantaisin toisinaan käymme saunassa. Näistä kaikista sai yht äkkiä tehdä selvityksen vaikka syksyllä olimme juuri palaverissa jossa asiat käytiin läpi, ja kerrottiin kasvotusten. Silloin ok samoin tarkastuskäynnit jotka avustaja tekee iltaisin huonoina päivinä. Nyt nousi Näistäkin kysymykset, tekeekö avustaja muuta kuin vain käy. No tietenkin tekee, avustaa siinä missä tarvitsen siksi hän nyt tulee. Nyt kun kerroin avustajan paljon auttaneen muutto laatikoiden tyhjäämisessä pikkuhiljaa, oman jaksamisen puitteissa oli vastaus ”muutossa avustaminen on hyväksyttävää avustamista". No tietenkin on, kaikki missä apua tarvitsen on hyväksyttävää.


On toki myös tahoja joille ei tarvitse todistella yhtään mitään. Riittää kuin kertoo asian, vastaa kysymyksiin niin hyvin kuin osaa ja jollei osaa ei sekään haittaa. Perjantaina kun mehiläisen neurologi soitti soittoajallaan kysyen vointia sekä miten lääkemuutosten kanssa menee. Kerroin sen minkä tiesin niiden osalta, kerroin kiputilanteen ja se riitti. Päätti nostaa lääkkeen annosta vielä vähän, kokeillaan vielä vähän isommalla annoksella nyt 350mg. 25mg siis lähdettiin vuosi sitten ja nyt on päästy tuohon 350mg. Sanoi vain että tilanne on kohdallani sen verran hankala jotta haluaa kokeilla nostaa. Annosta voi pienentää jos tulee pahoja haittavaikutuksia, sekä hänelle heti soittoa tästä. Myös muutoinkin nyt lyhyen ajan päästä soittoa miten uuden annoksen kanssa menee, haluaa siis seurata miten toimii sekä kuulla jos siitä tulee jotain normaalista poikkeavaa mitä tähän mennessä ei ole tullut. Ei tarvinnut todistaa omaa tilannetta vaan riitti se että kerroin mikä on tilanne oikeasti. Uusi vielä kaikki reseptit jotka oli tyhjät, joten näitäkin riittää nyt ainakin 40vrk eteenpäin ellei jopa pidemmälle.


Eli onneksi on myös tahoja joille ei tarvitse todistella yhtään mitään selvien asioiden suhteen. Vaan riittää se minkä kerron sellaisena kuin se on. Tämä todistelu vain vie voimat, stressaa, aiheuttaa itselle epätodellisen olon sekä sen ettei uskota siihen mitä sanon eikä niihin papereihin mitä viety isot kasat. Näin pitäisi olla kaikkien kanssa, ei vain joidenkin. Monella paikalla on siis vielä oppimista tässä sekä harjoiteltavaa kohdata asiakas sellaisena kuin hän on. Mutta ei en ole heittämässä hanskaita tiskiin, en luovuttamassa, enkä oikeastaan mitään muutakaan. Tämän idea oli pääosin se, miten voikaan olla turhauttavaa, väsyttävää, stressavaa sekä kuluttavaa kun joudut kerta toisensa jälkeen todistelemaan selviä asioita sinne ja tänne, vaikka olisit paikkaan x antanut lähemmäs 100 sivua tekstejä neurologilta, fyssarilta sekä muilta asiantuntuntijoilta jotka ovat kertoneet kaiken oleellisen näissä. Myöskin sen mitä apuja tarvitsen sekä mitä pitäisi hakea.  Kaikki on siis pääosin kirjoitettu valmiiksi jopa, ja nämä on neurologi katsonut tarpeelliseksi ja "ilmoittanut" vain minulle että tällainen olisi nyt kyllä paikallaan oli kyse sitten mistä hyvänsä asiasta.